Erste epileptische Anfälle oder entdeckte Entwicklungsverzögerungen. Dabei ging doch eigentlich bisher alles so gut, die ersten Lebenswochen, ein Traum. Die Vermutung ist da oder die Diagnose frisch. Das Kind hat eine Mutation auf dem Gen CDKL5. Die heile Welt bricht zusammen. Tränen der Wut und Verzweiflung und überall Mitleid. Wir alle kennen das, denn wir sind Eltern mit Kindern, die eine CDKL5-Mutation haben. Und doch geht es weiter. Wir lernen es ganz schnell. Es ist nur eben anders als geplant.
Das Schwierigste wird es, die neue Lage zu akzeptieren. Das braucht Zeit, Mut, viel Kraft und vor allem Zusammenhalt. Natürlich gibt es immer wieder Momente, in denen es einfach nur weh tut, zu akzeptieren, dass das Kind eben anders ist und andere Bedürfnisse hat.  Irgendwann merkt man dann, wie normal doch alles geworden ist, wenn man an den schrecklichen Moment der Diagnose zurück denkt. Und wenn unsere Kinder lachen, dann ist das das größte Geschenk der Welt, wie bei jedem Kind. Wir wollen mit diesen Seiten allen Betroffenen Mut machen und Informationen rund um CDKL5 auf Deutsch zur Verfügung stellen.